Obiecałem Państwu artykuł o jednej z najpodstępniejszych chorób świata. Tylko w Polsce choruje na nią 350 tysięcy osób. Wszystkie umrą. Niektóre będą trwać w postępującym obezwładnieniu kilka lat. Inne do dziesięciu. Część umrze we własnym łóżku, część w domach opieki lub innych tego typu ośrodkach. Ostatnie stadium choroby jest najstraszniejsze. Ale nie dla cierpiącego. Jest straszne dla bliskich.
Zachowuje się podstępnie. Nie ma spektakularnych objawów. Gorączki. Wysypki. Bólów czy to żołądka, czy pleców. A ponieważ najczęściej dotyka osoby starsze, symptomy jej towarzyszące zrzuca się na wiek chorego. Bo ktoś, kto przekroczył pięćdziesiątkę ma prawo zacząć się zachowywać dziwnie. Zapominać o drobiazgach. Być lekko zdezorientowanym na ruchliwym skrzyżowaniu. To przecież normalka. On, ona starzeją się, to i będą marudzić – staramy się tak właśnie usprawiedliwić mamę, dziadka, ciotkę.
Krystyna*: Nie pamiętam, kiedy mama zachorowała. Nie ma daty. Owszem, zachowywała się dziwnie, ale to przychodzi z czasem, powoli. To tak, jak widzisz swojego wnuka po kilku miesiącach i dopiero wtedy dostrzegasz, jak się zmienił. Zaczęło się od tego, że mama nie umiała powiedzieć, gdzie na przykład położyła klucze od domu. A przecież dopiero co wróciła z zakupów i otwierała sobie zatrzaskowe drzwi. Patrzyła na mnie dziwnie, podobnie jak na tatę. Jej męża. Krótko po tym zdarzeniu pamiętam, że zapomniała pomodlić się przed pójściem spać. Ona, dla której Bóg i wiara były wszystkim?
Białko beta-amyloidalne wraz z białkiem tau zaczynają odkładać się w mózgu swej ofiary. Zajmują przestrzenie międzyneuronowe (to pierwsze) lub bezpośrednio atakują neurony (to drugie). Skutkiem takiego procesu jest powolne zaburzenie funkcjonowania mózgowej sieci neuronowej oraz jej zamierania. Zaczynają pojawiać się pierwsze objawy – zaburzenia pamięci krótkotrwałej, trudności z wypowiedziami, pomyłki słowne, kłopoty z orientacją w czasie i przestrzeni, ograniczenia zdolności oceny czy też niemożność podejmowania decyzji. W ślad za tym idą huśtawki nastroju, poważne zmiany w osobowości, otępienie bądź pasywność inicjatywna, trudności w najprostszych nawet czynnościach.
Marian*: – Kiedy zdiagnozowaliśmy ojca, stało się to dla nas szokiem. Z dnia nadzień zrozumiałe stało się jego dziwne zachowanie, błąkanie się po pokoju, przerzucanie kanałów w telewizorze. I opowieści sąsiadów. A właściwie nagany: Dlaczego pan Stanisław nie dostaje jeść? Dlaczego nie pozwalamy mu wychodzić na dwór? Dlaczego go bijemy? My bijemy?! Wie pan, jak się mieszka na wsi, właściwie na przedmieściach całkiem sporej gminy to człowiek nie jest anonimowy. W sklepie cię znają. Na ulicy też. A chory na Alzheimera potrafi wygadywać na swych bliskich straszne rzeczy. Konfabuluje gorzej od małych dzieci. We wczesnym stadium choroby jest tak przekonywający, że nawet w domu mieliśmy policję. Oskarżył nas o tortury.
Agnieszka Żelwetro** – Ludzie chorzy na Alzheimera żyją w innym świecie. Chorują ciężko, ale najbardziej cierpi rodzina. Pamiętam pacjenta, w średniozaawansowanym stadium choroby, którego zapytałam jaka jest pora roku. Odpowiedział mi: Lato. Spytałam go więc – Proszę pana, ale proszę spojrzeć za okno. Widzi pan przecież choinkę na placu pod nami, a na niej światełka i bombki. I co pan na to? A chory na to: No widzi pani, ja też jestem zdzwiony, że latem są choinki i światełka… Osoby cierpiące na tą nieuleczalną chorobę zaczynają wykazywać objawy autystyczne, śmiać się z tragedii czy płakać w chwilach szczęścia. Jednak odczuwany przez nie wewnętrznie świat nie jest aż tak straszny, jak możemy się spodziewać.
Krystyna*: Mama zaczęła zmieniać nasze życie w sposób drastyczny. Nie można jej było upilnować. Przestawała nas poznawać, wszystko było źle. Miała swoją pasję, taką niewinną zabawę. Uwielbiała robić na drutach, szczególnie szaliki. Kiedy wstawała i zjadła śniadanie, sięgała po druty, kłębek wełny, i ściubiła godzinami. Nie mogliśmy jej zostawić samej. Na piętrze domu, gdzie był jej pokój wzmocniliśmy drzwi i powyjmowaliśmy klamki. Ona myślała, że ją terroryzujemy i chciała uciec. Dwa razy sforsowała szybę i wraz z psem wyskoczyła z 5 metrów na bruk. Wieczorami, kiedy już zasypiała pruliśmy ten szalik, nawijając wełnę na nowy kłębuszek. Było coraz to gorzej, przestała poznawać najpierw nas, potem także siebie.
Agnieszka Żelweto**: Postęp choroby przebiega różnie u różnych ludzi. Trwa miesiącami i latami. Ale proste eksperymenty pokazują jego siłę. Co 3 miesiące kazałam naszej pacjentce opisywać jak wygląda jej dzień. Pierwsza kartka formatu A4 została wypełniona nieomalże w całości. Słowa układały się dość sensownie, były godziny, minuty. Po roku czwarta kartka zawierała tylko kilkanaście niezbornych kresek, jakie robi na papierze dziecko zaczynając swą przygodę z życiem.
Marian*: Musieliśmy rozpowiedzieć w okolicy o chorobie ojca. Ale mimo to w zapyziałej społeczności do sąsiadów nie trafiały nasze słowa, tylko taty. Nie wierzyli, że nie bijemy go. Że karmimy. Uciekał z domu przy każdej okazji i znajdował zawsze chętnych do rozmowy. Stał się nawet w pewnym sensie atrakcją. Stasiu taki. Na pozór mówił składnie. Ale nie pamiętał nawet tego, że jadł śniadanie, że umył się, że posiedział na ławce pod domem. Najgorzej było, kiedy w czasie tej ucieczki jakiś osioł poczęstował go piwem. Wpadał wtedy w szał, biegał po ulicach. Powoli jednak choroba przykuwała go do domu. Nie poznawał nas już, nie poznawał siebie w lustrze. Powoli zanikała mowa. Nie chciał, nie wyrażał zainteresowania kontaktami z nami. Stawał się coraz bardziej obojętny, coraz rzadziej panował nad fizjologią.
Końcówka choroby wpędza pacjenta do łóżka. Zarówno pamięć świeża jak i dawna ulega dramatycznemu zaburzeniu. Panowanie nad trzymaniem moczu i stolca zanika. Podobnie zanika umiejętność samodzielnego połykania. Postępuje wyniszczenie organizmu, towarzyszą temu odleżyny, osłabienie organizmu, infekcje. Piekło umierania. Piekło śmierci dla chorego, ale przede wszystkim dla osób opiekujących się nim. 10 lat to maksymalny czas przeżycia człowieka od chwili zdiagnozowania choroby. Na którą nie ma lekarstwa. Którą można spowolnić, ale przecież nie zatrzymać. I czekać na wybawienie od bólu ciała i bólu tych, którzy widzą powolne konanie najbliższej im osoby.
Post Scriptum
Wziąłem udział w Międzynarodowej Konferencji Naukowej – Choroba Alzheimera – wyzwania i obszary wsparcia społecznego w dniu 20 października 2016 roku. Aula Uniwersytetu Zielonogórskiego wypełniona była po brzegi autorytetami medycyny, psychiatrii, psychologii, geriatrii. Ale także rodzinami chorych. W czasie przemówienia jednego z prelegentów padły smutne słowa: Zawsze proszę państwa, ale to zawsze kiedy rozpoczynamy konferencję, czy tą, czy o innej tematyce medycznej mamy na nich sporo ważnych gości. Z samorządów, z rządu. Po kilku, kilkunastu minutach wychodzą, bo już zostali odczytani i bito im brawa. Idą do kolejnych zajęć w poczuciu dobrze spełnionego obowiązku. Pytani o pieniądze na ratowanie i godną śmierć 350 tysięcy chorych na Alzheimera Polaków rozkładają ręce. Pieniędzy nie ma. Poruszyły mnie te słowa. I jako dziennikarza, i jako wiceprezesa Fundacji Ludzie Jesieni. Wstałem i głośno powiedziałem: Nie wiem dlaczego tak jest. Ale na pewno wiem, że ci którzy wychodzą także są ciężko chorzy. Chorzy na brak współodczuwania. Dostałem ogromne brawa. Wolałbym ich nigdy nie słyszeć.
*Imiona zmienione
**Neuropsycholog kliniczny, przewodnicząca oddziału Terenowego Polskiego Towarzystwa Psychologicznego we Wrocławiu, Ośrodek Badawczo-Naukowy Chorób Otępiennych w Ścinawie, cytowana z pamięci w czasie wystąpienia na Międzynarodowej Konferencji Naukowej Choroba Alzheimera – wyzwania i obszary wsparcia społecznego. Konferencja odbyła się na terenie Uniwersytetu Zielonogórskiego, 20 października 2016 roku.
